شكرا على متابعتكم خبر عن لإنقاذ حياتهما.. وزيرة التضامن توجه بفتح حساب تبرعات للصغيرين ليلى وعلي نوارة مرضى الضمور العضلي والان مع تفاصيل هذا الخبر الحصري من موقع
الأحد 01/ديسمبر/2024 – 01:39 م
وجهت الدكتورة مايا مرسي، وزيرة التضامن الاجتماعي، بالتعامل الفوري مع حالة الطفلين ليلى وعلي معتز نوارة، مرضى الضمور العضلي الشوكي؛ وسرعة فتح حساب تبرعات لهما حتى تتمكن أسرتهما من جمع التبرعات لطفليها.
يأتي ذلك وفقًا لما قاله الدكتور محمد العقبي، مساعد وزيرة التضامن الاجتماعي للاتصال الاستراتيجي والإعلام والمتحدث الرسمي باسم الوزارة، حيث أردف في بث مباشرًا له عبر صفحته الشخصية بموقع التواصل الاجتماعي فيس بوك: ليلى والدها كلمني وأحضر الورق اللازم لفتح الحساب.. تأكدوا تمامًا نحن لم نتأخر عن أي مواطن، نحن نعمل 24 ساعة لمساعدة الناس على قدر ما نستطيع.. ووزيرة التضامن الاجتماعي، وجهت فورًا بسرعة التعامل مع الحالة.. كانوا في حاجة لفتح حساب لهم لجمع التبرعات.
تعود بداية القصة، باستغاثة معتز نوارة، والد الطفلين ليلى وعلي، لإنقاذه صغاره، في منشور له عبر فيس بوك، موضحًا أنه منذ بضعة أشهر تم تشخيص ليلى، ذات السنة وعشرة أشهر، وأخيها علي صاحب الخمسة أشهر بمرض للضمور العضلي الشوكي، واصفًا إياه بـ اللعين، قائلًا: وهو لمن لا يعلم ضعف متزايد الطبيعة بعضلات الجسد كلها يمتد حتى يصل حتى إلى عضلات التحكم بالتنفس وعضلات البلع ما يؤدي إلى مضاعفات خطيرة تؤثر على نمط الحياة اليومي أو حتى على الحياة نفسها.
وأضاف: يصنف ذلك المرض على أنه من بين الأغلى تكلفة في العالم حاليا، حيث يبلغ ثمن جرعة العلاج الشافي للحقنة الواحدة «زولچنسما» لأكثر من مليوني دولار أمريكي، تغطيها برامج التأمين الطبي في معظم دول العالم الأول وبعض دول شرق أوروبا على ما أظن.. ولكن لا تقف التكاليف عند هذا فحسب بل تمتد إلى برامج التأهيل البدني والعلاج الطبيعي الممتد طوال الحياة تقريبا مع التجهيزات الطبية المتنوعة مثل الأحزمة أو الكراسي المتحركة وخلافه.
وسجل الأب طفليه ضمن المبادرة الرئاسية لمرض الضمور العضلي الشوكي، وحتى اللحظة ضمن الحالات التي لم تتلق العلاج.
كما استغاثت الأم إسراء الجوهري، قائلة: ليلى محتاجة الحقنة.. أنقذوا ليلى، كأم مش عايزة ليلى تكبر، خلال شهرين هتفقد أحقيتها في الحقنة لو مأخدتهاش قبل السنتين، كل يوم عن يوم بيظهر عليها أعراض المرض أكتر وأكتر كل يوم ببص على ليلى جسمها بيختلف تماما.. ليلى كل يوم عن يوم عاملة زي مكعب التلج في الشمس بيدوب لحد ما يختفي، مش عايزة ليلى تموت بالبطيء، ومش هخبي وأقول إن كان بيجي أوقات أطلب من ربنا يسهل عليها ويسترد أمانته من غير ما تتألم قدامي وأنا مش قادرة أعمل حاجة.
